07-05-14 euthanasie (10) - in taal
Parallel aan de aandacht voor euthanasie wordt dringend aandacht gevraagd voor orgaandonatie. Vanochtend nog in de Volkskrant op de voorpagina.
Ik concludeerde aan de hand van afbeeldingen die men kiest bij het onderwerp euthanasie (zie aflevering 8 en 9) dat angst een dominante rol speelt. Zowel bij het denken over euthanasie als bij orgaandonatie. Niet alleen angst bij het publiek, maar ook bij de beleidsmakers, programmamakers, de gezondheidszorg zelf. Het artikel vandaag in de Volkskrant bevestigt dat.
We zouden meer kunstenaars moeten hebben die voor ons het onderwerp willen verbeelden, stelde ik. Want al die plaatjes van spuitjes spelen alleen maar in op angst voor de dood. Maar spuitjes en pillen zijn middel, geen doel en de afbeeldingen met glimmende ziekenhuisgangen suggereren dat de dood zich altijd ophoudt in een medisch-klinische omgeving. Terwijl dat allang niet meer zo is. Denk aan de vele hospices, en er wordt ook veel thuis gestorven.
Er is nog iets anders aan de hand, denk ik. Het gaat om taal. De rol van taal bij beeldvorming en discussie.
Het evaluatierapport over de wet op de euthanasie dat nu voorligt, gaat onder meer over het gegeven dat er minder euthanasie wordt gepleegd en dat meer gebruik wordt gemaakt van een behandeling door palliatieve sedatie of terminale sedatie. Op de strekking daarvan ga ik later nog in (ik weet het, u moet bij mij soms een hoop geduld hebben, maar ik wil dit betoog opbouwen vanuit de context en dan pas ingaan op de inhoud - zonder dat mijn stukjes te lang mogen worden).
De woorden die de huidige maatschappelijke discussie - en dus het denken van mensen - bepalen zijn dus 'euthanasie', 'palliatief', 'terminaal' en 'sedatie'.
Het begrip Euthanasie lijkt me ingeburgerd. Het beeld dat men bij het woord heeft wordt deels nog beïnvloed door de nazi-praktijken uit WOII, maar dat trof ik alleen aan bij tegenstanders die hun argumenten uit de onderbuik halen. Voor zover ik het kan inschatten is Euthanasie een breed toegankelijk woord geworden, zonder extreme negatieve of positieve bijbetekenissen. Dit geldt ook voor het begrip Terminaal.
Anders ligt het met Palliatief en Sedatie.
Palliatie betekent gewoon pijnbestrijding. Het begrip is niet exclusief gekoppeld aan pijnbestrijding in de eindfase van iemands leven, het gaat ook om pijnbestrijding bij niet-levensbedreigende aandoeningen. Er zijn klinieken die zich daarin gespecialiseerd hebben en het is een medische tak van sport waarin voortdurend nieuwe ontdekkingen worden gedaan en toegepast.
Palliatie is geen gemakkelijk toegankelijk woord. Er zijn nieuwslezers en presentatoren die het zo uitspreken, dat ik onmiddellijk moet denken aan paljassen. Hoogtepunt was Lennart Booij, presentator van Het Nieuwe Lagerhuis, die het afgelopen zaterdag, toen het onderwerp er even door werd gejast in zijn programma, had over palliatatief.
Omdat Palliatie een dure medische bijklank heeft, roept het afstand en weerstand op. Bovendien wordt het nu steeds in een adem genoemd met Sedatie, waardoor het grote publiek, hoe je het ook wendt of keert, Palliatie zal associëren met het levenseinde. Er gebeurt iets wat vergelijkbaar is met het neutrale begrip Allochtoon. Er is door de manier waarop dat begrip - van bovenaf - in het maatschappelijk debat wordt gepresenteerd een reeks negatieve associaties aan het woord gaan kleven, waar geen allochtoon op zit te wachten. En waarvan het zeer moeilijk tot onmogelijk loskomen is. Een woord dat dus niet zonder gevolgen blijft voor het persoonlijk leven van niet-autochtone Nederlanders.
Ik pleit ervoor, in het maatschappelijk debat veel zorgvuldiger om te gaan met taal en beeldvorming. Kijk, dat artsen en beleidsmakers het hebben over palliatieve sedatie, dat snap ik. Ze zijn niet anders gewend dan in sjieke wetenschappelijke termen te spreken en daar worden ze ook naar betaald. Maar in de brede discussie werpt het woord Palliatie te hoge drempels op.
Het woord Pijnbestrijding snapt iedereen. Nog beter zou zijn, een nieuw woord te gebruiken dat exclusief over pijnbestrijding in relatie met het levenseinde gaat. Terminale Pijnbestrijding, bijvoorbeeld. Het besmet het woord Pijnbestrijding niet, maar geeft helder aan waar we het hier over hebben.
Hetzelfde geldt voor Sedatie. De etymologie van dat woord is voor jan met de pet te ver van zijn bed. Dat sedatio 'tot bedaren brengen, kalmeren' betekent weet echt niemand en het woord zelf steekt niet bepaald een handje toe. Bovendien is het doel (kalmeren) intussen in de betekenis van het woord Sedatie vervangen door het middel (versterven) en betekent dat middel (versterven) intussen ook al weer meer dan het oorspronkelijke versterven - wat betekende dat iemand zelf stopt met eten en drinken, of geen eten en drinken meer krijgt toegediend. Sederen is nu in de praktijk: iemand geen eten of drinken meer toedienen, in combinatie met pijnbestrijders, zodat de patiënt in coma raakt en (voortijdig) sterft.
Het woord Versterven kent iedereen, versterven zelf is al zo oud als de weg naar Rome, maar schrikt de moderne mens mogelijk af doordat het woord Sterven erin voorkomt. Maar de afstand tussen Versterven en Sedatie is nu te groot en onderweg ontstaan misverstanden, vooroordelen en angsten. Ik beluister dat zelfs in de discussies die medici, juristen, ethici en beleidsmakers erover voeren, zoals gisteren in Buitenhof.
Daar bovenop komt dan nog het voor het gewone publiek te verwarrende onderscheid in Terminale Sedatie en Palliatieve Sedatie.
In het maatschappelijk gesprek, in het denken van de gewone man, werken al deze termen verhullend. In duur Nederlands: het zijn eufemismen. Ik ben niet naïef en snap ook wel dat een zo moeilijk maatschappelijk onderwerp van bovenaf wordt bepaald, zeker omdat het om wetgeving gaat over een kwetsbaar en heel emotioneel onderwerp: sterven, lijden, pijn, verlies. Een onderwerp bovendien dat haaks staat op de missie van een arts, mensen genezen. Niet mensen laten sterven.
Maar juist daarom, om ook de kloof tussen artsen, patiënten en het grote publiek niet onnodig groot te maken, pleit ik ervoor dat zij die de discussie bepalen toegankelijke, begrijpelijke taal hanteren die het onderwerp niet onnodig verhult. Taal die niet intimideert of onnodig angst oproept. Taal die niet, net als de honderden doodenge plaatjes van injectienaalden bij dit onderwerp, afschrikt. Alleen als er woorden worden gekozen die gemakkelijk kunnen wortelen in ons dagelijks leven, zal het levenseinde werkelijk bespreekbaar kunnen worden.